Salud digital · Proyecto propio
Plataforma de salud digital para una enfermedad rara, construida y operada end-to-end por una sola persona.
Las familias con Síndrome de Pitt-Hopkins (~1 en 300.000) están aisladas: sin información clínica confiable, sin especialistas que conozcan la enfermedad y sin una vía para que sus datos aporten a la investigación. Cada familia es, literalmente, un caso valioso.
Construí una plataforma multi-actor con 4 portales (familias, especialistas, investigadores y público) y 16 módulos funcionales: el asistente 'Pitty' con voz y avatar, respaldado por una red de 12 agentes IA especialistas y RAG clínico; seguimiento de hitos del desarrollo y registro de episodios; portal de especialistas con permisos basados en consentimiento; y un data warehouse de investigación con exportación FHIR R4 / CDISC.
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